Treacher Collins-szindróma. Jó eséllyel még nem hallottál róla, de ha igen, akkor tudod, milyen nagy hatással lehet az érintettekre.
Ha nem hisz nekem, kérdezd meg Michael Goodmant.
Talán láttad Az igazi csoda című filmet, amely az ötödikes August Auggie Pullman történetét mutatja be, egy Treacher Collins-szindrómával született fiúét, aki egy magán középiskolában küzd az életével.
A szívmelengető és szomorú történet, amely a New York Times bestsellerén alapul, nagyszerű és érzelmes betekintést nyújt abba, hogy milyen az arckülönbséggel együtt élni, és hogy emiatt zaklatják az embert.
Michael Goodman, egy 41 éves gyermekorvos az Indiana állambeli Indianapolisból, az igazi Auggie, amennyiben tudja, milyen érzés Treacher Collins-szindrómával felnőni.
A Treacher-Collins-szindróma megváltoztatja az arc csontjainak és egyéb szöveteinek fejlődését, deformitásokat és rendellenességeket okozhat a fülek, a szemek, az arccsontok és az áll területén. Röviden, akik ebben szenvednek, azoknál az arc eltorzulását okozhatja, ami természetesen a mindennapi életet a kelleténél bonyolultabbá teszi.
A Genetics Home Reference oldal szerint az állapot minden 50 000 emberből egyet érint. Egy bizonyos gén mutációja okozza, és gyógyíthatatlan.
Mint sok más, a szindrómával élő gyermeket, Michaelt is fiatal korától kezdve zaklatták. Sajnos még az iskolája folyosóin sem tudott végigsétálni anélkül, hogy gonosz diákok ne kínozták volna.
Az általános iskolás évei még rendben voltak, de a gimnázium egy rémálom volt. Önbizalom és önértékelés nélkül maradt.
„Nagyjából minden nap csúfoltak, és emiatt néhányszor tényleg nem akartam iskolába menni, vagy voltak napok, amikor azt reméltem, hogy bizonyos osztálytársaim nem jönnek el, vagy nem lesznek ott, hogy ne kelljen velük foglalkoznom” – mondta a Tribune-nak.
Szerencsére Michaelnek sikerült túlélnie – nem volt hajlandó hagyni, hogy a szindróma alapján határozzák meg.
„Ha bármelyikőtöknek krónikus betegsége van, vagy olyasmi, ami miatt állandóan orvoshoz kell járnia, kérem, ne hagyjátok, hogy ez határozza meg, hogy kik vagytok. Legyen ez egy részetek, de ne ez legyen az egész, mert ha én Treacher Collins által határoztam volna meg magam, akkor ma már nem beszélgetnék veletek, ezt garantálhatom” – mondja.
Ma az IU Health Riley Gyermekkórházában dolgozik.
Tudatosság
A Treacher Collins-szindróma ismertségét javítani kell, ezért az olyan emberek, mint Michael, igyekeznek megosztani személyes tapasztalataikat abban a reményben, hogy felvilágosítanak másokat.
Az igazi csoda megjelenése előtt a Facebookon nyíltan beszélt az állapotáról, és úgy gondoljuk, hogy ezt mindenkinek érdemes elolvasnia …
Michael bejegyzését több mint 3000 ember osztotta meg, és arra szolgál, hogy rávilágítson, milyen gondokat élhetnek át azok, akik ebben az állapotban szenvednek.
„A nevem Michael Goodman, és 37 éves gyermekorvos vagyok. Imádom a jéghokit, a fagylaltot, és eléggé valószínű, hogy Maggie-t a The Walking Deadben.
Emellett Treacher Collins-szindrómám van, mint Auggie-nak Az igazi csoda című filmben. A szindrómáért felelős mutáció a külső fülek, a középfülcsontok, az arccsontok és az alsó állkapocs fejlődését befolyásolja. A társadalmi küzdelmek 75%-át megtapasztaltam annak, amivel Auggie is küzdött, plusz kétszer öngyilkosságot kíséreltem meg a gimnázium utolsó évében, ráadásul egy család nem engedte, hogy orvosként gondoskodjak a gyermekükről a megjelenésem és a beszédem miatt.
A szavak tudnak és tudnak is fájni.
Az arcdeformitással élő emberek azt szeretnék, ha úgy bánnának velük, mint bármely más, normálisan fejlett emberrel: tisztelnék, sőt szeretnének őket.
Ezért kell elolvasni Az igazi csoda című könyvet, terjeszteni és megosztani. R.J. Palacio elképesztően erőteljes munkát végzett könyvében, amikor leírta, milyen érzés arctöréssel rendelkező gyereknek lenni.
Kérjük, olvassátok el a könyvet, és neveljétek magatokat, gyermekeiteket, és #legyetek kedvesek. És nézzék meg a filmet.”
Milyen bátor ember Michael Goodman, és milyen fantasztikus inspiráció mindenki számára, aki arcdeformitással él.
Hihetetlen feladatot teljesített… gyermekintenzív osztályos szakemberré vált.
