Minden szülőnek izgalmas kilenc hónapos várakozással kell szembenéznie, mire végre találkozhat a mama pocakjában növekedett kis örömcsomóval.
Egyszerűen nincs jobb érzés annál, mint amikor a baba végre világra jön, és először hallod a hangját.
De néhány szülő számára a gyermek születése olyanná válhat, amit soha nem tudtak volna elképzelni.
Az 1990-es évek végén Mary és Brad Kish, Illinois államból, az Egyesült Államokból, türelmesen várták, hogy találkozhassanak a lányukkal.
Mary terhessége alatt nem volt semmi probléma, és a szülés is jól ment. A szülés során semmi jel nem utalt arra, hogy a kislányukkal, Michelle-lel bármi baj lenne.
Amikor azonban kinyitotta a szemét, az orvosok azonnal látták, hogy valami nincs rendben. Nem tudták, mi az, amíg nem néztek bele mélyen az orvosi könyvekbe, és nem konzultáltak egy másik kórház genetikusával.
Michelle-nek nagyon kerek és gyermeki arca volt. Emellett hajhullástól szenvedett, és az orra majdnem olyan volt, mint egy kis csőr.
Kiderült, hogy Hallermann-Streiff-szindrómában szenved, egy olyan ritka genetikai betegségben, amelynek világszerte mindössze 250 ismert esete van.
„A Children’s Memorial Hospitalban, ahol Michelle született, még senki sem találkozott ilyen esettel.” Amikor az orvos közölte velünk a Hallermann-Streiff-szindróma diagnózisát, a szívem szakadt meg. Aggódtam, hogyan fogunk gondoskodni a gyermekünkről, akinek egy ritka genetikai rendellenessége van, amely egy az ötmillióból” – mondta Michelle anyukája a Daily Mailnek.
A betegséget 28 különböző tünet jellemzi, Michelle pedig 26-ban szenved közülük. A betegség csak minden ötmillió emberből egyet érint, de sajnos rengeteg egészségügyi problémát okoz.
A Hallermann-Streiff-szindróma mellett Michelle a törpeség egy formájától is szenved, ami azt jelenti, hogy alig ér a testvére dereka fölé, annak ellenére, hogy csak két év különbség van köztük.
Michelle állapota miatt rengeteg segítségre és támogatásra szorul – például elektromos kerekesszékre, hallókészülékre, szondára, légzőkészülékre és látásjavító eszközökre.
A szindróma miatt Michelle és családja is sok időt kényszerült kórházban tölteni. Gyakran nézik gyermeknek a külseje miatt, pedig ma már 25 éves.
„Most Michelle 25 éves nő, okos, és boldogabb, mint valaha. Ő az egyik legboldogabb ember, akit ismerek” – mondta Mary anyuka 2018-ban a Daily Mailnek. Ő folytatta:
„Örömével felvirágoztatja az emberek életét. Tudja, hogy más, de nem hagyja, hogy ez letörje”.
Bár Michelle-nek tényleg ellenszélben kellett küzdenie, ő tényleg egy fantasztikus és egyedi fiatal nő.
Többek között arról álmodik, hogy a nővére nyomdokaiba lép és barátja lesz. A magassága nem érdekli, mert szinte mindenki magasabb nála, de reméli, hogy hosszú haja lesz.
Arról is álmodik, hogy orvos lesz.
Nézd meg az alábbi videót, hogy megismerd Michelle-t, nagyon csodálom a személyiségét!
